罕见病患者街头征集爱心拥抱（图）

市民与“瓷娃娃”邢辰拥抱

丁原的父亲为“拥抱者”贴上“万人拥抱”主题贴

左起丁原、那苏图、邢辰

　　燕赵都市报冀东版记者 闫漪/文 陈洁/图　　
　　 9月4日下午2时，唐山的天空逐渐阴沉下来，但唐山纪念碑广场却充满着温暖的爱。来自唐山的“瓷娃娃”邢辰、罕见病患者丁原与来自内蒙的罕见病患者那苏图在充满大爱的唐山街头征集“万人拥抱”，从此经过的很多唐山人给了他们温暖且充满鼓励的拥抱。据活动组织者“瓷娃娃罕见病关爱中心”相关工作人员介绍，该活动在全国多个城市进行，唐山是其中一站。通过在全国为“瓷娃娃”征集万人拥抱活动，向罕见病患者这一特殊群体传递更多温暖与尊重，创造更好的“瓷娃娃”走出来的社会环境、鼓励“瓷娃娃”展现自我、提高公众认知度、让更多的“瓷娃娃”融入社会大家庭。　　
　　“变形人”那苏图唐山街头征集拥抱
　　 脊梁骨移位并扭曲成S形，右背形成大面积突起，因右腿无知觉走起路来明显一瘸一拐。9月4日，在唐山抗震纪念碑广场前，来自内蒙通辽患有罕见病的小伙子那苏图举着为“瓷娃娃”征集万人拥抱的宣传板，向过往的行人征集爱的拥抱。他是此次为“瓷娃娃”征集万人拥抱的“拥抱天使”。作为一个罕见病患者，近3年来，那苏图一直致力于各种公益活动，今年6月15日开始，那苏图开始了他的环游中国行动。行程中，他为“瓷娃娃”等罕见病患者征集爱的拥抱，他计划用一年半的时间，通过徒步、搭顺风车等方式走完两岸95个城市，总行程38789公里。而此行需要的一些费用，则是他在淘宝网上出售勇气卡，在爱心网友的支持下，走到现在，并将继续走下去。
　　 唐山是那苏图此行的第81天、第20站。走过的行程，感动一直相伴于他。“在石家庄征集拥抱的时候，一个阿姨听了罕见病人的故事，跑过来，给了我一个深深的拥抱，偷偷塞给我100元钱，最后还给我留下了终生难忘的一句话‘你是个英雄！’。”那苏图说，9月2日踏上曾经震痛过的唐山，他很激动，也感受着大爱唐山人的热情。“一个朋友介绍我在唐山一家快捷酒店住下，就在我外出的空挡，酒店工作人员在我的房间放了一个爱心包裹，里面有袜子、洗头水，还有内裤，让我心里暖暖的。”
　　 1987年7月8日，那苏图出生在内蒙古通辽市的一户农民家庭，他曾渴望成为一名军人，守护自己的国家。然而17岁的一场怪病让他的人生从此转变。为了治好病，他不得不休学治病。父母带着他跑遍了内蒙古大小医院，后来还带他到全国各地求医，花光了所有积蓄，但没有一个医生说得出他的病因。由于不忍心父母再为了自己借债求医，最终那苏图选择了放弃治疗。由于身体上半身骨架移位，很多人都说那苏图是“变形人”。那苏图坦言，在患病的几年时间里，他受尽各种耻辱和折磨，内心备受煎熬。
　　2010年青海玉树地震、今年4月20日雅安地震，作为志愿者，那苏图两次深入地震灾区，在灾区，那苏图付出了所有积蓄、感情和爱，心灵受到震撼，也因此收获了好好生活下去的勇气。
　　 那苏图告诉记者，去年7月30日，他在通辽遇到江文山，一个先天左前臂缺失的残障朋友。当时江文山正在用8个月环游中国40689公里，用左残臂征集31000多握手。江文山的举动让那苏图深受触动，也因此有了环球中国有想法。
　　 “作为一名罕见病患者，和‘瓷娃娃’一样，我们都需要社会的认可。无论是环游中国还是为‘瓷娃娃’征集拥抱，我都是想通过自己的努力，告诉罕见病患者应该鼓起勇气走入社会，也呼吁更多的社会人尊重和支持罕见病患者，让他们充满信心和充满爱的生活下去。”那苏图说，因为公益活动，他觉得自己很充实，越来越自信满满，也感觉很幸福。
　　那苏图的下一站为秦皇岛，在离开唐山前，那苏图说，他希望唐山这座大爱城市不再有天灾，人们永远幸福。　　
　　“瓷娃娃”通过工作实现社会价值
　　 “瓷娃娃”病即脆骨病。许多“瓷娃娃”由于年幼时身体脆弱而经历非常多的骨折，社会公众对于‘瓷娃娃’的认识也多数停留在身体脆弱、不能触碰等层面，但随着年龄的增长和治疗的改善，大多数‘瓷娃娃’是可以正常进入学校、正常工作、结婚生子，重要的是社会对于他们的接纳和尊重。
　　 昨日，在纪念碑广场前，唐山的“瓷娃娃”邢辰、骨纤维异样增殖症患者丁原转动着轮椅，向过往的行人征集爱的拥抱。记者看到，有人拒绝，但更多的人伸出双臂，给予他们温暖和理解的拥抱，有些人一边拥抱这两名罕见病患者，还向他们传递着鼓励。“你真棒！”
　　 “出门无伤害、无歧视对于我们这些特殊群体来说就是一种无障碍的方式。我们也希望通过自己的努力，让更多的人理解我们，其实，我们和大家是一样的。”邢辰说。
　　 邢辰今年已经20岁了，她曾经用了18年的时间躺在床上，连坐都很困难。经过治疗，2011年，邢辰如愿的可以坐在轮椅上，从那时开始，她开始真正接触这个社会。仅两年的时间，邢辰通过自己的努力，不仅更多的接触了社会，还曾经帮助河南一个名叫丹丹的‘瓷娃娃’女孩向社会征集爱心捐款，让丹丹得到及时的救治。现在，邢辰还实现了工作了愿望，不仅能养活自己了，还让自己的生活充满着色彩。
　　 “我做淘宝客服工作已经有一年时间了，通过网络，负责淘宝账号部门客服，账号被盗、被冻结、无法激活、无法登陆等都是我的职责范围，每天工作6个小时，之余我还会参加很多公益活动，每天的时间排的满满的，有时候睡觉时间都被挤占了，这样的生活很丰富，很有意义。”邢辰说，现在自己一个月大概能收入一千多元钱，减轻了父母的负担，最重要的是她实现了人生的社会价值。现在接触邢辰，她的脸上总是充满着阳光的笑容。
　　 和邢辰一样，坐在轮椅上的丁原也在在淘宝客服工作，虽然刚开始做，但她越来越开心，因为她觉得自己的生活充满着希望，丁原的改变也让她的父母感到了前所未有的喜悦。
　　 “公益活动不光是付出，更多的是个人有很多收获，我在帮助别人的同时，其实自己也得到了更多的帮助和勇气。”邢辰说。　　
　　有拒绝但更多的人送出温暖的拥抱
　　 在现场，记者看到，那苏图、邢辰、丁原以及邢辰和丁原的父母都热情地走到行人身边，主动伸出双臂，希望得到真诚温暖的拥抱。有些人用异样的眼神看看他们走了，有的人深受触动，停下脚步，给他们一个深深的拥抱，且在耳边悄悄鼓励。
　　 那苏图坦言被拒绝的次数已经数不清了，“失败总是比成功多”。但这反而更加坚定了他们这些罕见病患者勇敢坚持下去的态度。
　　 “越是不被理解，越该多努力，让更多的人了解、理解和认可，”那苏图说，坚持让他们看到了希望，也因此越来越多的人向他们送出了温暖的拥抱。
　　 记者了解到，仅仅两个小时的时间，此次活动共征集了唐山人80个拥抱，这些充满温暖的拥抱和唐山人那些鼓励的话语，向“瓷娃娃”等罕见病患者传递着正能量。大家也希望通过这样的方式，能影响一些人，消除大家对罕见病人的歧视。